El passat 2 de juny va ser el “Dia Internacional de la Miastènia”.
Durant la setmana de l’11 al 17 de juny diversos actes en la ciutat de Sueca promouran la visibilitat i coneixement sobre la miastènia, una malaltia rara i neuromuscular que afecta al voltant de 9600 persones a Espanya.
L’Associació Miastènia d’Espanya (AMES) organitza, junt a l’Ajuntament de Sueca, una setmana de visibilitat de la Miastènia. Esta malaltia és neuromuscular, d’origen desconegut, crònica i autoimmune, caracteritzant-se per la debilitat i fatiga dels músculs esquelètics o voluntaris del cos de forma exclusiva a conseqüència d’una disfunció en la unió neuromuscular produïda per la presència, en la majoria dels casos, d’anticossos. Pot manifestar-se amb afectació a nivell ocular (visió doble, ptosi palpebral), de forma bulbar, generalitzada i en els casos més extrems a través de una crisi (agreujament brusc de la musculatura respiratòria).
Durant tota la setmana estaran col·locats diferents cartells informatius per tota la ciutat, així com una pancarta d’AMES en la façana de l’Ajuntament.
El divendres 15 de juny l’associació estarà present amb una taula informativa i solidària al mercat de Sueca des de les 08.30 fins a les 13.30 hores.
Finalment, el dissabte 16 de juny, els socis i acompanyants, així com tots els interessats que s’inscriguen, realitzaran una visita turística guiada per la ciutat. La trobada serà a les 09:00 hores en l’estació de tren de Sueca per a posteriorment desplaçar-se a la Muntanyeta dels Sants i paratge dels arrossars, on es realitzarà un xicotet esmorzar, d’ací acudiran a l’Asil dels Ancians i a l’Ateneu. A les 12:30 hores hi haurà un acte de recepció a l’Ajuntament i s’aprofitarà per a explicar les diferents activitats d’AMES, així com la recent experiència en El Camí de Santiago. Els actes finalitzaran amb un dinar en un restaurant on es podrà degustar un arròs típic de la zona i opcionalment a les 17 hores amb una visita al Museu Joan Fuster.
Per a més informació i inscripcions poden posar-se en contacte amb AMES a través del correu ames-valencia@miastenia.ong o a través de la seua web www.miastenia.ong.
