Després del repte de 24 hores pedalejant ‘non-stop’ contra aquesta malaltia invisible, segueix oberta la donació fins a aconseguir 5.000 euros
Foios continua bolcant-se en la lluita contra l’encefalomielitis miàlgica. Una malaltia invisible que requereix investigació per a la seua detecció i per a augmentar la qualitat de vida dels seus i les seues pacients.
Per aquest motiu, continua oberta la plataforma de donacions, amb el repte de reunir 5.000 euros.
La campanya per a visibilitzar aquesta malaltia i recaptar fons va començar el passat 18 de novembre. Quan va arrancar el repte de pedalar durant 24 hores per tot el municipi per a acostar-la als veïns i veïnes. I mostrar l’estat de fatiga crònica que pateixen els seus pacients per qualsevol acció quotidiana.
Ciclistes, pacients i les seues famílies i veïns i veïnes van participar activament en aquesta iniciativa organitzada per l’esportista Carlos Ruiz i el president del Club Ciclista de Foios, Ángel Lerma, en col·laboració amb la regidoria d’Esports de Foios.
A més de la conscienciació, el repte va recaptar 1.837 euros durant el cap de setmana. Després de diversos dies en marxa, un centenar de persones ha aportat donacions, amb un valor que ascendeix a 2.800 euros. L’objectiu continua per a aconseguir 5.000 euros destinats a la investigació de l’equip liderat per la doctora Elisa Oltra en la Universitat Catòlica de València.
Emma García, regidora d’Esports de Foios, ha celebrat “l’èxit de les 24 hores de pedaleig del passat cap de setmana. On les famílies del municipi, des de menuts i menudes fins a majors, van poder conscienciar-se de la gravetat d’aquesta malaltia“. Així mateix, ha animat a continuar realitzant donacions perquè “per molt que puguen ser quantitats xicotetes. Entre totes i tots podem ajudar moltes persones a millorar el seu dia a dia i contribuir al diagnòstic”.
Les donacions poden fer-se a través de migranodearena.org (https://www.migranodearena.org/reto/24-h-por-la-encefalomielitis-mialgica). A favor de la plataforma Mobilització Persistent, creada per a defensar els drets de pacients i famílies afectades per l’encefalomielitis miàlgica i la COVID-19 persistent.
Sobre l’encefalomielitis miàlgica
L’encefalomielitis miàlgica és la malaltia no mortal per necessitat que té pitjor qualitat de vida, amb la qual qualsevol esforç físic deixa a 1 de cada 4 pacients enllitats durant llargs períodes de temps.
És tan greu com l’esclerosi múltiple i el doble de freqüent i pot afectar els seus pacients amb més de 200 símptomes per tot el cos, que porten a una energia mínima amb malestar post esforç que no millora amb el descans i els deixa enllitats i enllitades durant llargs períodes de temps.
Mobilització Persistent reivindica la necessitat de més formació sanitària i d’investigació tant per a la seua detecció com per a millorar la qualitat de vida de les persones que la pateixen, amb una esperança de vida d’uns 20 anys menys que una persona sana.
X 10K per la Fibrosi quística
D’altra banda, García ha recordat que ja estan obertes les inscripcions per a participar en la X 10K Arco Foios per la Fibrosi quística, una altra cita esportiva solidària que en les seues deu edicions ha aconseguit reunir múltiples corredors i corredores majors i infantils en el municipi.
La carrera serà el pròxim 17 de desembre a les 10.00 hores -a les 12.00 hores comencen les proves infantils- amb una inscripció de 10 euros (o 5 euros sense samarreta) destinats a la investigació de la fibrosi quística que pot realitzar-se a través de https://www.cronorunner.com/evento.php?ref=468-1754 .
