El dia 17 d’abril se celebra el Dia Mundial de l’Hemofília per a visibilitzar i conscienciar sobre els trastorns de coagulació sanguínia
El 20% de les persones tractades en la Unitat de Coagulopatíes Congènites de la Fe és menor de 20 anys
El dia 17 d’abril se celebra el Dia Mundial de l’Hemofília amb l’objectiu de visibilitzar i conscienciar a la societat sobre l’hemofília i els trastorns de coagulació hereditaris. Així, la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública se suma a la celebració d’aquest dia i posa en relleu el treball que s’està duent a terme des de les unitats assistencials específiques, com és la Unitat de Coagulopatíes Congènites de l’Hospital La Fe, Unitat de referència en la Comunitat Valenciana des de 1989.
Aquesta Unitat tracta actualment a prop de 370 pacients, dels quals prop del 30% té menys de 20 anys. De fet, el diagnòstic d’hemofília en Pediatria i l’aspecte psicosocial i cura de l’estat físic dels menors amb hemofília són prioritaris en aquesta unitat.
Actualment, com assenyala el doctor Santiago Bonanad, cap de secció d’Hemostàsia i responsable de la Unitat, “tots els pacients amb hemofília que són atesos en aquesta unitat tenen a la seua disposició sempre el millor tractament disponible per a previndre els sagnats, i si malgrat tot es produeixen, les millors opcions per al seu control i la seua rehabilitació”.
Així mateix, aquesta unitat desenvolupa programes capdavanters en investigació i assistència, com la fisioteràpia per a pacients hemofílics, el seguiment domiciliari i l’ajuda psicosocial.
La Unitat és a més l’únic centre acreditat a Espanya per a la formació avançada d’especialistes en diversos aspectes del tractament de l’hemofília per a Llatinoamèrica, i tots els anys rep un elevat nombre de professionals.
Durant els últims mesos i a causa de les condicions de la pandèmia, la Unitat de Coagulopatíes Congènites de la Fe ha desenvolupat un intens programa de telemedicina per a mantindre el seguiment clínic als pacients reduint el seu risc d’exposició.
La sincronització amb el servei de Farmàcia per als programes d’enviament de medicaments a domicili, coordinat juntament amb l’associació de pacients amb hemofília de la Comunitat Valenciana (ASHECOVA), ha permés mantindre els tractaments amb la mínima interferència i una dràstica reducció de les visites i desplaçaments a l’hospital.
D’altra banda, la participació en fòrums científics i activitats formatives s’ha redoblat en un gran nombre de teleconferències, en les quals la Unitat ha continuat mantenint una important presència i protagonisme tant a Espanya com a Europa i Llatinoamèrica.
L’hemofília és un trastorn hemorràgic hereditari causat per una falta del factor VIII (hemofília A) o IX (hemofília B) de coagulació sanguínia, sense els quals la sang no pot coagular adequadament. Aquesta malaltia és hereditària i els prop de 350 pacients censats a la Comunitat Valenciana suposen quasi el 13% de tota Espanya.
